Patiëntenbetrokkenheid, empowerment, er wordt over gepraat... Het Europese Patiënten Forum (EPF) wil dat er werk van gemaakt wordt! EPF hield haar eerste congres in Brussel van 12 tot 14 november onder het thema "Vooruitgaan met zinvolle patiëntbetrokkenheid, op weg naar meer effectieve gezondheidssystemen". Op het congres waren 340 aanwezigen uit 39 landen. ApneuVereniging Vlaanderen was uitgenodigd voor het recent gestarte Europees Netwerk van SlaapApneu PatiëntenOrganisaties (ENSAPO). Het congres werd integraal op internet uitgezonden. We geven een overzicht van alle video's (Engels!) en het programma. Alsof je er zelf bij was.
Opmerking. De streaming video's van het congres zijn volledig. De aanvullende notities en het programma worden bijgewerkt als er tijd beschikbaar is. De (nog onvolledige) tijden in vetjes en schuin (met bijhorende link) verwijzen naar de begintijden op de betrokken video's.
Video van dag 1, dinsdag 12 november 2019
14:00-15:30 Opening
00:10 Marco Greco, EPF Voorzitter
00:17 Anne Buchner, EU Commissie, Directie Gezondheid en Voedselveiligheid, Directeur-Generaal
00:27 David Lega, Europees Parlementslid sinds 2019 voor de Christen-Democratische EVP, Zweden
00:34 Cees Smit, Patiënt belangenbehartiger, Nederlandse Patiënten Alliantie voor Zeldzame en Generische Aandoeningen
00:50 Sara Riggare, Patiënt belangenbehartiger, Onderzoekster op het Karolinska Instituut Zweden
16:00-17:30 De vanzelfsprekendheid van Patiëntbetrokkenheid
02:01 Prof Alf Collins, Klinisch dokter voor Gepersonaliseerde Zorg, NHS Nationale GezondheidsDienst Engeland
Paneldiscussie: Verschillende perspectieven één visie
Hans Henri Kluge, Genomineerd Europees RegioDirecteur, WHO WereldGezondheidsOrganisatie
Elena Petelos, Lid AviesRaad, EFPC Europees Forum voor EersteLijnsZorg
Jean-Christophe Tellier, Voorzitter, EFPIA Europese Federatie van Farmaceutische Industrie en Verenigingen
Cees Smit, Patiënt belangenbehartiger, Nederlandse Patiënten Alliantie voor Zeldzame en Generische Aandoeningen
Sara Riggare, Sara Riggare, Patiënt belangenbehartiger, Onderzoekster op het Karolinska Instituut Zweden
Prof Alf Collins, Klinisch dokter voor Gepersonaliseerde Zorg, NHS Nationale GezondheidsDienst Engeland
Jan-Philipp Beck, Algemeen Directeur, EIT Gezondheid, afdeling van EIT Europees Instituut voor Innovatie en Technologie.
Video van dag 2, woensdag 13 november 2019
09:30-10:45 Billijkheid, inclusiviteit en diversiteit verzekeren bij de stem van de patiënt
00:38 Nicola Bedlington, Speciale Adviseur, EPF Europees PatiëntenForum
00:40 prof dr em Jan De Maeseneer, UGent, Europees Forum voor Eerstelijnszorg, Lid van de AdviesRaad
11:15-16:00 Parallelle Sessies
02:21 Korte samenvatting van de parallelle sessies
16:30-17:30 Cultuurverandering en leiderschap
02:30 Marc Boutin, Algemeen Directeur, Nationale GezondheidsRaad USA
over de rol van cultuur en leiderschap bij het waarborgen dat het patiëntperspectief effectief in gezondheidsbeleid en -praktijk kan worden gebracht, met de stem van de patiënt in het hart van dat proces
02:59 Interview met Ushman Khan, Uitvoerend Directeur, EPF Europees PatiëntenForum
(nog verder aan te vullen)
Video van dag 3, donderdag 14 november 2019
09:30-11:00 Patiënten als leerkrachten, een diepe duik in geneeskunde-opleidingen
Werken met patiënten eerder als leerkrachten dan als voorwerpen in geneeskunde-opleidingen - waar staan we vandaag?
00:48 Stijntje Dijk, Student geneeskunde, Erasmus Universiteit Rotterdam
01:14 Tessa Richards, BMJ Britse Medisch Journaal, senior editor patiënt partnerschap
11:30-13:00 Waarom gezondheidssystemen moeten starten voor en met patiënten
02:47 Kahoot! Kwis
02:59 Mark Pearson, Adjunct-Directeur, OESO Tewerkstelling, arbeid en sociale zaken
in gesprek met Susanna Palkonen, Voorzitter, Patient Access Partnership
(nog verder aan te vullen)
De website van het congres
Met meer informatie over het programma en de sprekers.
De tweets van deelnemers op het congres
Deze tweets van de deelnemers geven een goede weergave van de belangrijkste citaten van sprekers en panelleden.
Wie is het Europese PatiëntenForum?
Vertaling van de tekst "Who we are" op de website
"Het Europees PatiëntenForum (EPF) is een overkoepelende organisatie die samenwerkt met patiëntengroepen op het gebied van volksgezondheid en gezondheidsbescherming in heel Europa. Onze leden vertegenwoordigen specifieke chronische ziektegroepen op EU-niveau of zijn nationale verenigingen van patiënten.
Onze visie is dat alle patiënten met chronische aandoeningen in Europa toegang moeten hebben tot hoogwaardige, patiëntgerichte gezondheidszorg en aanverwante zorg.
Onze missie is
- om de gezamenlijke invloedrijke stem van patiënten te zijn in het Europese gezondheidsbeleid en aanverwante
- en een drijvende kracht om de empowerment van patiënten en een rechtvaardige toegang van patiënten tot zorg in Europa te bevorderen.
EPF helpt patiëntenorganisaties te empoweren door middel van educatieve seminars, beleidsinitiatieven en projecten. We coördineren de uitwisseling van beste praktijken tussen patiëntenorganisaties op Europees en nationaal niveau. Onze programma's helpen ook om hun organisatie- en belangenbehartiging te versterken."