VAPA-nieuws nr. 18
|
|
Voorzitter
Viktor Hanssens,
Viktor Hanssens,
Prof. Dr. Elke De Valck
Doctorandus Sandra Houtepen-Strong
|
Toespraak van de voorzitter van VAPA op de vergadering van 7 maart 2009
|
Beste vrienden ,
Het is weer aan mij om in het algemeen inlichtingen te verstrekken doch ik zou toch even willen terugkomen op wat het vorige onderwerp daadwerkelijk verduidelijkte, namelijk “ de broodnodige, noodzakelijke therapietrouw.
Het is zeer belangrijk dat er ongeveer 8 uur geslapen kan worden met ons toestel, 5 uur is zeker een minimum.
Als men kijkt welke schade een niet behandelde of zelfs een slecht behandelde apneu een lichaam kan aandoen is de therapietrouw en de uren slaap met het toestel uitermate belangrijk.
We weten allemaal dat slapen met een masker niet eenvoudig is. Er zijn echter geen recente cijfers voorhanden voor België over het onderwerp therapietrouw en tevredenheid in het algemeen.
Ik zou even willen ingaan op een recent onderzoek van onze noorderburen.
De Nederlandse apneuvereniging heeft een “ tevredenheidsonderzoek” uitgevoerd. Zij hebben hiervoor een extra dotatie ontvangen vanwege de overheid en verkregen de medewerking van alle leveranciers van toestellen en de mutualiteiten.
Het is een prachtig werkstuk geworden waarvoor mijn proficiat aan onze Nederlandse vrienden en zeker aan de vrijwilligers om alles duidelijk op papier te verwoorden.
Zij hebben willekeurig 15.000 vragenlijsten laten opzenden naar c- / of b- pap gebruikers en hadden buiten alle verwachtingen een respons van 37 % namelijk 5600 retourtjes wat prachtig is.
Qua therapietrouw scoorde 25 % slecht, meestal waren dat jongere mensen , en dat zijn toch de mogelijke afhakers van de toekomst.
Er bleek ook zeer duidelijk dat bestaande behandelingen van diverse lichamelijke klachten na de uiteindelijke diagnose apneu konden afgebouwd worden.
Twee duidelijke stellingen werden benadrukt :
- het verhelpen van de apneu op welke manier ook is dus zeer belangrijk en de C-PAP is dus duidelijk zeer effectief als behandeling.
En als tweede conclusie :
- De eerstelijnszorg stelt bijna nooit de juiste vragen. Bij de meeste huisartsen is apneu nog altijd niet opgenomen in het algemeen ziektepatroon en de doorzending voor onderzoek komt in vele gevallen te laat en soms zelfs helemaal niet.
Ik weet hoeveel cursussen hier in het UZ gegeven worden aan artsen en verpleegkundigen van België en van Nederland, ik weet hoeveel uren Prof Verbraecken in de perfecte organisatie steekt van deze opleidingen, het is dus triestig te ervaren dat er nog veel onwetendheid is over apneudiagnose.
Professor ik hoop dat U toch nog een genoeg aantal uren gezonde slaap overhoud tijdens uw inspanningen.
Terugkerende naar het Nederlandse tevredenheidsonderzoek leren wij ook dat 83% van de ondervraagden zijn lichamelijke toestand een stevige onvoldoende gaf vóór de diagnose apneu.
Na de behandeling keerde de cijfers totaal om en 90% gaf zich een ruim voldoende.
Ik zou kunnen verdergaan tot morgenvroeg doch de slaapkliniek heeft zeker niet voldoende bedden voor ons allemaal.
Ik wil toch nog een ding kwijt maar dan met betrekking tot de periode na de diagnose en hier zijn de noden voor onze beide landen toch gelijk..
Na het verstrekken van onze C -PAP zou er een proefperiode moeten zijn waar men vanuit een begeleidende dienst de patiënt enige tijd zou moeten opvolgen al was het maar telefonisch.
Het blijkt dat velen na het verkrijgen van de apparatuur als het ware “ verweesd” achterblijven.
Dit is zeker geen tekortkoming van het ziekenhuis zelf, doch van onze beleidsmensen. Voor elke bijkomende dienst moet er een budget zijn, gratis kan niemand werken. Door echter de mogelijkheid te bieden tot een tijdelijke gerichte opvolging zal men zeker kleine problemen adequater oplossen en de therapietrouw verstevigen. Het slapen met een masker is duidelijk iets anders dan 2 pilletjes per dag slikken. Het veranderen van slaappatroon heeft toch voor velen een stevige impact op het gewoontebeest dat een mens is.
Genoeg over dit onderwerp zou ik zeggen maar de Nederlanders laten mij niet los.
Wij hebben allemaal een kerstnummer gekregen van onze Nederlandse vrienden. Zij stonden er op dat alle VAPA leden dit nummer kregen toegezonden en hebben hiervoor ook alle kosten gedragen. Ik kreeg van verschillende leden een dank voor dit nummer en in hun naam geef ik deze proficiat aan U,onze Nederlands vrienden door. Het was een prachtig staaltje vakmanschap met zeer veel uitstraling.
In het algemeen kan ik U ook nog informeren dat wij als VAPA samen met onze Nederlandse vrienden aanwezig waren hier in het UZ naar aanleiding van een 3 daagse opleiding over OSAS voor artsen en dat wij tevens aanwezig zullen zijn einde maart op een 3 daagse opleiding voor OSAS verpleegkundigen. Wij verstrekken inlichtingen over onze vereniging en delen pamfletten uit om meer kenbaarheid te geven over onze werking. Wij verwachten uiteraard dat deze informatie ons nieuwe leden zal aanbrengen en verstevigen zeker hierdoor ons contact met de leveranciers van apparatuur en maskers en kunnen alzo de innovatie hiervan beter opvolgen.
Op een vorige vergadering hadden wij als spreker Dr.Sermeus, anesthesist. Hij stelde zeer duidelijk dat indien er een mogelijkheid was om plaatselijke of epidurale verdoving te hebben bij een medische ingreep dit zeker te verkiezen zou zijn voor een apneupatiënt.
Gezien een mogelijke ingreep enige weken geleden bij mijzelf , die gelukkig niet is moeten doorgaan ben ik toch even gaan nadenken. Kan ik bijvoorbeeld bij een ingreep in het UZ alhier zelf een keuze maken voor een anesthesist. Het is niet zo dat ik twijfel aan de kunde van de anesthesisten in het algemeen doch ik stelde mijn vrije keuze wel in vraag. Wij gaan wel naar een bepaalde chirurg van onze keuze maar weten niets over de anesthesist die toch voor een apneupatiënt zeker zo belangrijk is.
Na enige opzoeking kwam ik te weten dat anesthesisten in een pool werken en dat zij het werk onderling verdelen en naargelang de gewoonten iedere week of maand roteren.
Het is dus zeer belangrijk om een persoonlijk gesprek te vragen met de anesthesist om apneu duidelijk te bespreken en het niet over te laten aan een papieren vermelding die mogelijk niet duidelijk overkomt.
Nu het lang verwachte onderwerp met betrekking tot de mogelijke terugbetaling van ons remgeld door de mutualiteiten.
Mijn vorig betoog hierover heeft een storm doen losbarsten. Ik kreeg van leden verschillende telefoons en vele mails zodat ik zelf op een bepaald moment een standaard antwoord moest uitwerken.
Ik kreeg zelfs van C M rechtstreeks een mail van een groepsverantwoordelijke medische administratie Mevr. Nuyts met de vraag waar wij onze informatie vandaan haalden. Ik heb haar een duidelijk antwoord doorgezonden dat ik ook nu aan U ga geven.
Twee dagen voor mijn uitleg op de vorige vergadering kreeg ik tijdens een gesprek met een medisch verantwoordelijke van een dienstencentrum te Merksem te horen dat er aldus een mogelijke terugbetaling zou kunnen zijn voor ons eigen inbreng voor het toestel.
De volgende dag was de vrijdag vňňr de vergadering en ik kon niemand bereiken op het hoofdkantoor van CM die mij enige bevestiging kon geven . Ik stelde mij in verbinding met het regionaal kantoor CM te Merksem en kreeg daar het antwoord dat er een mogelijkheid zou kunnen zijn mits speciale aanvraag aan de adviserende geneesheer. Een antwoord dat ik ook aan U heb doorgegeven.
Wat ik U nu vertel heb ik geantwoord aan Mevr.Nuyts van CM en ik heb haar zelfs spreektijd aangeboden voor vandaag op onze vergadering zodat zij alles zelf kon komen voorlichten.
Noch op mij geschriften, noch op mij aanbod tot spreektijd kreeg ik een antwoord.
Op 2 november vond ik het welletjes en schreef een brief aan de CM en aan de Voorzorg betreffende deze materie en vroeg in dit schrijven een duidelijk standpunt der mutualiteiten.
Tot mijn spijt moet ik zeggen dat alles windstil bleef . Geen antwoord wat ik naar mijn bescheiden mening onbeschoft noem.
Ik kan U dus niet verder informeren over deze materie, ik loop werkelijk tegen een muur.
Deze negatieve houding zal ik doorspelen naar het Patiëntenplatform en dit zal aldus besproken worden op beleidsvergaderingen met de top van de mutualiteiten.
Ik zou zeggen wordt vervolgd.
Ik ga nu weer even terug naar vorige spreekbeurten.
Wij hadden Ir. Jan De Backer die met 3 -D beelden van strottenhoofd en luchtpijp duidelijk kon aantonen waar een obstructie ontstond bij het inademen van onvoldoende lucht. Het veranderen en aanpassen van plaatsing van onder- en bovenkaak kon een gunstig effect hebben en de obstructie verhelpen bij de diagnose van een lichte vorm van apneu.
Voor deze verandering aan de uiteindelijke “beet” van de mond kon men met een soort prothese slapen en de M R A was geboren. Wat de M R A juist deed en de toepassing hiervan was het onderwerp van KNO arts Dr. Vanderveken die ons van op deze plaats een duidelijk beeld gaf van de mogelijkheden.
Tot daar even het verleden aanhalen.
Enige weken geleden kreeg ik en telefoontje van iemand van het slaaplabo.
Hij had een advertentie opgemerkt in een plaatselijke krant met de tekst
“Kliniek voor snurken en apneu - kosteloos proefonderzoek” met vermelding van een website. Bij nazicht van de website troffen wij het logo van VAPA aan als zouden wij het aangeboden product ondersteunen.. Verbazing alom. Wij kenden het product niet en hadden zeker nooit toestemming gegeven tot het gebruik van ons logo. Bij nader onderzoek van de website troffen wij verder ook het logo aan van onze Nederlandse vrienden alsook geschriften van Dr.Vanderveken en Doctorandus Sandra Houtepen-Strong, uw vorige spreker als zouden ook zij een gunstige referentie geven aan het product.
Het is allemaal zeer professioneel gebracht en er hoeft zeker geen schaamte indien een medische leek als wij allemaal hier meer uitleg over zouden willen hebben.
Is er soms iemand van de leden in de zaal die het product “ SNOREX” heeft gebruikt of die een proefonderzoek heeft gedaan ?? Ik zoek eigenlijk nog altijd een ervaringsdeskundige.
Snorex noemt zichzelf ook een soort MRA beugel. Wij weten allemaal dat een beugel nooit kan helpen voor apneu. Het misschien een gedeelte van het snurken verbeteren doch dit is dus enkel een uiterlijke verbetering terwijl ons lichaam terug gaat reageren als op een onbehandelde apneu met alle nefaste gevolgen vandien.
Het apparaat snorex of de beugel zoals je wilt is al van 1997 op de markt en werd onderzocht door het Krankenhaus Kloster Grafschaft in Smallenberg-Duitsland en door de Stanford University Medical Center in California (USA). Hun bevindingen werden gepubliceerd in de American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine in 1997 onder volume 155.
Men leest zeer duidelijk
“ unacceptable local side effects of the prothesis, lacking improvement of indicators of day-time well-being, and a missing of reduction of the respiratory disturbance index”
met andere woorden
“ het product gaf ontoelaatbare effecten en kreeg een totaal negatieve beoordeling.
Het werd aldus niet meer opgevolgd.
Nu in 2009 duikt snorex weer op in Europa. De advertentie lokt ons naar Deurne bij Antwerpen en voor Nederland naar Weert. De eigenaar van de firma is een zekere heer Tielemans, Nederlander, woonachtig in Belgisch Limburg.
Ik nam telefonisch contact met de firma te Deurne en kon dus een afspraak maken voor een proefonderzoek door een technieker , daarna, na de goedkeuring door een specialist kon ik een 14-tal dagen later de beugel ophalen voor de prijs van 695.- euro en snurken en apneu zouden verholpen zijn.
Prachtig verhaal, waarvoor hadden wij eigenlijk een slaaponderzoek nodig en slapen wij met een machine en masker. Een simpele beugel prikt door de ganse ballon en helpt ons.
Eenvoudiger kan het niet doch wij zijn wel even de negatieve kritieken vergeten van vooraanstaande medici en onderzoekers.
Het ogenschijnlijk verhelpen en het laten bestaan van een gevaarlijke toestand is schandalig.
Wij hebben altijd een aantal mensen die zich als lid aanmelden doch nooit lidgeld storten.
Wij houden deze gegevens wel bij en toen ik de zaak snorex vertelde op de laatste bestuursvergadering werd door de ledenadministratie de farde met aanmeldingen
doorgenomen. Tot ieders verbazing werd er in november 2008 een aanmelding gevonden op naam van Tielemans,verzonden met een mail op naam van snorex, maar er is nooit lidgeld betaald. De firma wou dus lid worden bij ons, al 2 maand voor zijn campagne op de Belgische markt. Gelukkig hebben wij bij de verandering der statuten voor de VZW’s gewerkt met werkelijke en toegetreden leden zodat de ledenlijsten niet openbaar zijn. Was dit wel geweest dan was gerichte reclame zeer eenvoudig.
Wij hebben de firma snorex aangemaand ons logo te verwijderen en wij hebben het lidmaatschap van de heer Tielemans geweigerd. Bij nazicht blijkt dat ons logo verdwenen is.
Hoed U voor namaak , dat is alles wat ik U kan aanbevelen.
Ik kan U tevens bevestigen dat het Vlaams Verbond der Tandartsen een schrijven zond aan alle leden om dit product niet te gebruiken of te promoten. Ook de techniekers vereniging voor tandprothesen zal hun leden hierom verzoeken.
Denk nu niet dat snorex de enige is op de markt, doch hij doet het wel professioneel .
Er bestaat ook nog zoiets aan SNORFLEX – verdeeld door een firma in Berlaar.
Het is ook een soort beugel die men zelf kan aanpassen via een op te warmen mal in plasticine en waarvan men de boven- en onder prothesen moet aan elkaar houden met rekkers.
U kunt het misschien dwaas vinden maar het is allemaal te vinden op het web en mocht U interesse hebben voor dit laatste product U kan de rekkertjes altijd bijbestellen.
Nu even terug naar de werkelijkheid.
U weet dat apneu en het rijbewijs ons stokpaardje is, niet enkel van mezelf maar ook van enkele bestuursleden. De wetgever blijft volhouden aan een repressieve wettekst, zoekt eigenlijk niet naar een betere formulering en zeker niet naar een gezonde en logische oplossing voor het probleem.
Wij, als VAPA , hebben een degelijk uitgewerkt plan, dat uiteraard in een breed forum zal moeten besproken worden. De Belgische politiek is qua bevoegdheid zo versnipperd dat verschillende ministers hun zeg moeten hebben en een werkgroep rond de tafel krijgen is niet eenvoudig. Wij hebben reeds verschillende malen getracht door zoals men zegt “ voet aan de grond te krijgen” in Brussel doch deuren bleven gesloten.
Toch beweegt er meer achter de schermen dan men denkt en dan vooral vanuit de sector vrachtvervoer zelf.
De Belgische Transportbond – het ABVV dienst wegvervoer en logistiek heeft nu maandag 9 maart te Leuven een seminarie onder de noemer “ Veilig en gezond onderweg”.
Op het programma leest men duidelijk “ Veiligheidsrisico’s bij chauffeurs – slaapapneu” en als spreker over dit onderwerp dhr Daneels, departement gezondheid van de Hogeschool Kempen. Het was deze school die enkele jaren geleden onderzoek deed, naar het slaapgevoel tijdens het rijden bij vrachtvervoerders, met hun conclusie de kranten haalden, doch daarna werd het wederom muisstil.
Wij zijn zeer blij dat dit onderwerp terug besproken zal worden en onze vereniging zal aldaar vertegenwoordigd zijn met twee personen. Of wij spreektijd zullen krijgen weet ik niet doch ik denk wel dat wij de juiste en noodzakelijke kontakten kunnen leggen om ons plan te verduidelijken. Het kan toch niet blijven duren dat iemand, uit welke sector ook, gestraft zal worden als hij zich via een medisch onderzoek moet uiten als apneupatiënt, hierdoor zijn werk kwijtraakt en zijn toekomst op het spel zet. Wie zou er dan nog zelf voor uitkomen, men kan zelfs stellen “ wie zou er zo zot zijn”. Het is dus uitermate belangrijk dat het repressieve van de wet gewijzigd zal worden naar een humanere tekst waar iedereen zich in kan vinden.
Wij vinden onze aanwezigheid een noodzaak en hopen positieve berichten te kunnen brengen op de volgende vergadering.
Zo dat was het dan, indien er nog vragen zijn verneem ik ze graag,
Tot daar mijn informatie aan U.
Bedankt voor uw aandacht en tot de volgende bijeenkomst op 3 oktober 2009 waar wij opnieuw zullen trachten een primeur te brengen.
Dank U
Hanssens Victor
Voorzitter
|
|
|