Beste mensen , ik zou U vóór de pauze toch nog het een en ander willen vertellen.

In eerste instantie kan ik U mededelen dat onze maatschappelijke zetel verhuist is De zetel heeft uiteraard de voorzitter gevolgd dus ik zetel nu in de Harklaan 17 doch steeds te Kapellen, iets dichter bij de Nederlandse grens. Onze web-site werd aangepast en ook folders en briefpapier en dergelijke zal met zo weinig mogelijk kosten aangepast worden. Mocht U onze vereniging  willen aanschrijven denk aan dit nieuwe adres.

---

Begin 2009 is er wederom een slaapcursus gepland hier in het UZA. Deze cursus is gericht naar praktizerende artsen alsook voor assistenten van longartsen,KNO-artsen en neurologen die zich willen bekwamen in de evaluatie van ademhalingsstoornissen tijdens de slaap. De organisatie is in handen van het UZA en van de Werkgroep Ademhalingsstoringen tijdens de Slaap uit Nederland. Artsen van beide landen zullen deze cursus volgen en wij als VAPA in samenwerking met onze Nederlandse vrienden van de Apneuvereniging Nederland zullen aanwezig zijn om onze beide verenigingen kenbaar te maken aan deze cursisten.

Er wordt hier ook praktijk gegeven dus ook het werken met C-PaP toestellen en de bijbehorende maskers worden uitgelegd zodat ook de eerstelijnshulp een degelijk inzicht krijgt in het probleem en de bestaande hulpmogelijkheden voor APNEU.

Wij weten allemaal dat sommige huisartsen te laat de diagnose “MOGELIJK APNEU” stellen en soms ze helemaal niet in overweging nemen door te weinig belangstelling op dit vlak. Wij ondersteunen graag zulke projecten tot opleiding van eerstelijnshulp daar dit een zeer belangrijke stap is.

Ik ging  met mijn moeder naar haar huisarts en in de wachtzaal daar hing zo een kastje met allerlei documentatie en publicaties. Om de wachttijd te doden bladerde ik door deze informatie en vond een blaadje met als opschrift Psychische Problemen uitgegeven door het V V G G , wat mij totaal onbekend was.

Aan de binnenzijde van deze folder las ik dat V V G G de afkorting is van Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid. Zij genieten de steun van het CERA foundation en werken samen met het Nederlandse Nationaal Fonds Geestelijke Gezondheid

---

U zult zich natuurlijk afvragen wat heeft dit met APNEU te maken en wat staat onze voorzitter daar te ……….. (u kan het zelf invullen)

---

Zij behandelen echter diverse onderwerpen zoals ADHD – EETSTOORNISSEN – DEPRESSIE BIJ OUDEREN – ROUW EN VERLIESVERWERKING enz. doch tot mijn verbazing OOK SLAAPSTOORNISSEN .

Ik kende deze organisatie helemaal niet en ik was zeer verwonderd om de titel “ slaapstoornissen “ te vinden.

Het bleef echter niet bij deze ene verbazing . Zij kenden ONS alsook onze Nederlandse vrienden

Men kon een boekje bestellen per onderwerp aan de prijs van 0,35 per stuk wat ik uiteraard deed.

Het betreft een degelijk informatieblad met betrekking tot slaapstoornissen met op het laatste blad een hoofding “ nuttige organisaties” waaronder VAPA zowel als de Nederlandse Apneuvereniging vermeldt staan en de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie.

Zoals ik al zei “ Zij kenden ons doch wij hen niet”

Mochten er mensen zijn die interesse hebben in een bepaald onderwerp of meer willen weten voor het infokanaal kunnen eventueel bij ons terecht of vissen zo een foldertje op  bij hun huisarts. Ook via de site WWW.VVGG.be kan men verdere info bekomen

---

Zulke initiatieven zijn prachtig en noodzakelijk. Het is echter wederom een blamage voor het falende beleid van onze gezondheidspolitiekers.

Waarom krijgen zulke prachtige initiatieven zoals dit VVGG en de Organisatie Trefpunt en het Vlaams Patiëntenplatform en nog vele anderen niet MEER aandacht in bv. praatprogramma’s op radio of tv of koopt men plaats in de magazines van ziekenfondsen.

Over hoe meer informatie men beschikt en hoe meer men te weten komt over een bepaald medisch onderwerp hoe vlugger men de juiste paden der genezing of hulp kan bewandelen. Het niet voorhanden zijn van bestaande hulplijnen is een zeer spijtig gebrek.

Toch nog iets goed over onze ministers.

Madame “ NON” zoals ze haar noemen  Mevr.Onkelinx nam toch een prachtig initiatief. Zij voorzag een bijkomend budget voor chronische kosten en ALLE patiëntenverenigingen , in totaal 365 stuks kregen een vragenlijst toegestuurd in enquêtevorm. Er was zelfs op 23 september ll.  een algemene samenkomst in Brussel waar ieder verantwoordelijke voor deze sector zijn standpunt kon uiten, en waar de minister haar conclusie heeft medegedeeld.

Dit noem ik een, bij mijn weten, een eerste fantastisch initiatief ter erkenning van alle patiëntenverenigingen.

Madame  ONKELINX  is als minister van sociale zaken en volksgezondheid misschien toch niet zo slecht.

In verband met het remgeld van 0,25 euro per dag dat wij zelf moeten bijdragen kan ik U melden dat de CM dit bedrag terugbetaald mits speciale aanvraag te richten aan de adviserende arts. Misschien dat ook andere ziekenfondsen dit terugbetalen , een vraag is het altijd waard. Het gaat tenslotte over bijna 100 euro per jaar.

Wij kregen een verzoek van het Vlaams Patiëntenplatform.

Mochten er leden onder ons zijn die problemen hebben met een adviserende geneesheer in verband met het niet degelijk kunnen uitoefenen van hun werk door APNEU dan hoorden zij dit graag van ons. Het blijkt dat er op dit vlak een verscheidenheid van problemen zijn en zij willen deze graag bundelen ten einde de nodige stappen te kunnen ondernemen bij de regering. Men kan deze altijd schriftelijk melden aan ons of rechtstreeks aan het V P P.

Het Vlaams Patiëntenplatform bestaat 10 jaar en zij organiseerden toevallig vandaag een dialoog met de 90 patiëntenverenigingen die lid zijn van deze organisatie.

Uiteraard konden wij vandaag niet aanwezig zijn te Leuven doch ons lid Mevr. Sylvia De Ren onze vertegenwoordigster zal ons standpunt verwoorden.

Men stelde  3 vragen nl

-Wat beweegt jullie om met andere verenigingen samen te werken in een platform ?

-Hoe zien jullie samenwerking en participatie ?

-Hoe zien jullie de toekomst van het VPP ?

Op deze 3 vragen stelde ik een schriftelijk antwoord dat ik overhandigde aan het VPP via onze vertegenwoordigster. en ik feliciteerde hen met hun jubileum

Samen aan een kar trekken , allen met dezelfde doelstelling doch ieder met zijn  specifieke noden is een must. ALLEEN , als enkeling kom je in Brussel nergens.

---

Ik was overlaatst op bezoek in de Kalmthoutse heide en bemerkte daar een educatief centrum genaamd “ De Vroente”. Als schuilplaats voor de regen was dit centrum een prachtige schuilplaats. Het is eigenlijk een educatief centrum voor de bijtjes en de bietjes alsook voor fauna , flora en kleine dieren van dit beschermt heidegebied.

Tijdens mijn rondgang bemerkte ik een complete uiteenzetting met betrekking tot de slaap van dieren en dit tevens in relatie met de menselijke slaap met tevens een duidelijke verwijzing naar alle slaapproblemen van de twee specimen.

 Op één van de pankardes betreffende de menselijke slaap was er tevens een kleine doch zeer duidelijke verwijzing naar APNEU en Narcolepsie.

Ik was uiteraard verbaasd om in een educatief  scholencentrum specifiek met betrekking tot een natuurgebied een duidelijke uitleg te vinden betreffende de menselijke slaap en zijn slaapstoornissen.

Ik nam contact met de verantwoordelijke van het centrum en een samenwerking werd beklonken. Sinds enkele dagen prijkt er dus een A3 folder op deze pankarde en liggen er brochures van VAPA ter beschikking.

Op een mooie dag rondwandelen in de Kalmthoutse heide en een bezoek brengen aan dit centrum kan ik zeker aanbevelen

 

En nu iets zoals met zegt “ heet van de naald “

 Beste vrienden, vele onder U weten dat apneu en het rijbewijs een stokpaardje is van mij. Het is zeker niet mijn bedoeling om slapende honden wakker te maken maar deze zaak moet terdege gevolgd worden om niet in abnormale wetgeving te belanden.

Ik had verleden donderdag een gesprek met de Heer Frank Vanden Bulcke. Hij is raadgever  mobiliteit voor de Vlaamse Regering op het Kabinet van de Minister van Mobiliteit Mevr.Van Brempt.

Ik was op de hoogte dat vrachtvervoer en apneu hem niet vreemd waren. Hij had enige tijd geleden  een gesprek over dit onderwerp met onze Prof. Verbraecken op een viering in Turnhout en onze Prof. gaf deze opening tot dialoog aan ons door.

In België mogen wij niet klagen.. Na behandeling kunnen wij terug rijvaardig verklaard worden bij gunstig resultaat van de behandeling na één maand.Er is eigenlijk summiere wetgeving wat wij dan juist moeten doen, welke procedure , welke papieren en dergelijke. Iedereen trekt zijn plan en wij boteren verder zoals men zegt.

Als wij naar het buitenland kijken is dit wel anders. In Nederland bijvoorbeeld is het niet zo gunstig en ik quoteer” personenwagens – u mag minstens 1 jaar na de diagnose APNEU geen auto of moto meer besturen en verder u mag minstens 5 jaar na de diagnose osas geen vrachtwagen of bus meer besturen. Na deze periode is het rijbewijs ook maar 5 jaar geldig en moet men terug een onderzoek ondergaan.“”

Wij mogen dus zeker niet klagen.

Brussel is echter wel van plan hier iets aan te doen en of dat in gunstige zin van evolueren is niet duidelijk. 

Er is op dit moment een studie besteld door het ministerie bij het VIG – Vlaamse Instituut Gezondheid  om  in samenwerking met de Universiteit Limburg een onderzoek te plegen naar het profiel van vrachtwagenbestuurder in het algemeen en zeker in verband met de gezondheid en APNEU is daar een gekend onderdeel van. De Universiteit Limburg publiceerde reeds 2 jaar geleden een studie over APNEU en vrachtvervoer dus de link is hen zeker bekend.

Op verzoek van deze raadgever mobiliteit, de Heer Vanden Bulcke zullen wij contact nemen met het VIG en trachten om in deze materie onze stem te laten klinken en hem onze standpunten dienaangaande te verduidelijken.

Wij houden U zeker op de hoogte

Nu een heel ander onderwerp.

In principe betreft het een vraagstelling en ik had graag een antwoord gekregen van Prof. Verbraecken.

“”

Recentelijk werd er een studie gepubliceerd die 4000 kinderen heeft gevolgd over de gehele wereld. Het waren in dit geval kinderen tot een leeftijd van 10 jaar.

Voor 2000 van hen was een medicatie op basis van paracetamol noodzakelijk en de andere 2000 waren dus paracetamol vrij.

Na 4 jaar opvolging van hun medische toestand bleek dat voor diegene met paracetamol een risicofactor bestond van 46% voor astma.

Deze studie legde dus een oorzakelijk verband tussen paracetamol , astma en zelfs een verminderde longfunctie.

Het betrof hier dus enkel een studie bij jonge kinderen.

Mijn vragen aan Prof.Verbraecken zijn de volgende:

- Is u bekend dat paracetamol een invloed heeft op een verminderde longfunctie ?

-Wij kennen paracetamol als bestandsdeel van de zogenaamde “ aspirine” doch is paracetamol ook een bestandsdeel van zwaardere pijnstillers of gebruikt men daar andere producten voor ?

-Kan paracetamol ook een negatieve invloed hebben bij ouderen gezien deze studie enkel over kinderen ging ?

-Is U bekend of het nemen van pijnstillers een invloed heeft op APNEU P.

Professor , zou U hier iets kunnen over vertellen aub.

 

PAUZE