|
|
| |
Viktor Hanssens,
Dr. Ilse De Volder - UZ Edegem
Viktor Hanssens
Dr. Ir Bart Haex - KU Leuven
Viktor Hanssens
|
"Tweede gedeelte toespraak voor de voorzitter"
ledenvergadering 2 oktober 2010
|
Beste leden,
ik hoop dat U een duidelijk beeld kreeg na deze uiteenzetting.
Een gezonde, goede slaap is een lang leven zegt een spreekwoord en uiteraard is een goed begin, een goed bed en/of matras de beste start.
Zoals gebruikelijk kunt U van mij nog enkele algemeenheden verwachten die toch reeds hun diensten bewezen in het verleden.
Onze computer infolijn zowel als onze infofoon hebben soms te maken met de meeste uiteenlopende vragen van leden en niet leden.
Wij trachten steeds een oplossing te bieden of een richting te geven aan het probleem en de frequentie van oproepen is voor ons een duidelijk bewijs dat blijvende informatiever-strekking een must is gezien het nog steeds heersend onbegrip en een beetje taboesfeer rond apneu.
Dit gemis aan infoverstrekking is er uiteraard niet enkel voor onze ziekte.
Ik ben actueel in onderhandeling het een ziekteverzekering om op zeer regelmatige basis hun leden te wijzen op het bestaan van patiëntenverenigingen en het belang te onder-strepen.
Deze ziektefondsen geven hun leden maandelijks een periodiek met diverse gezondheid-tips doch ik las nog nooit iets over bijvoorbeeld de organisatie “ trefpunt zelfhulp” of over diverse hulpverenigingen.
Ik zou zelfs nog verder willen gaan en ben er van overtuigd dat de hulpverlening van hun sociale diensten veel beter werk kan leveren.
Zij zijn van ieder individu op de hoogte van zijn specifieke ziekte.
Zij hebben deze informatie door facturen, uitbetaling tussenkomsten, aanvragen tot speciale medicatie enz.
Het zou dus voor hen zeer eenvoudig zijn een algemeen schrijven te zenden naar deze patiënt met duidelijke informatie over hun ziekte en het verstrekken van sociale informatie met vermelding van patiëntenorganisaties.
Men zou kunnen stellen dat men in de privésfeer komt doch al deze informatie over het individu is bij hen bekend en hulp bieden, zonder verplichting, is niet strafbaar.
De Socialistische Mutualiteit had in hun maandblad van juli/augustus een redelijk duidelijk stuk over snurken en het schaden van de gezondheid.
De vermeldingen naar gevolgen en mogelijk oorzaken werden geschetst en de belangrijkheid van hulp zoeken werd onderstreept doch het stuk was voor mij toch niet doortastend genoeg om het daadwerkelijk opnemen van verantwoordelijkheid en het op zoek gaan naar hulp meer dwingend te maken.
Ik hoop dat de komende gesprekken met de ziekenfondsen een positieve wending krijgen en dat zodoende de hulp van patiëntenverenigingen meer erkenning krijgen en dat er een algemene betere infoverstrekking komt naar de patiënt toe.
Ik kom nog even terug op de vergadering van maart ll. waar wij een presentatie kregen van Dhr Swinnen – de didgedoctor.
Wij zagen een gedreven persoon die via het blazen op de didgeridoo een hulpmiddel bood ter verbetering van onze ademhalingstechniek en apneu. Ik wil U enkel deze techniek in herinnering brengen en meegeven dat de cursussen voor dit instrument kortelings starten.
U kunt rechtstreeks contact opnemen via website www.didgedoctor.be ofwel kan U ons contacteren voor de coördinaten.
De meesten van ons hebben kinderen en/of kleinkinderen.
Wij weten allemaal dat slaap en dit vooral voor kinderen een zeer belangrijk gegeven is.
Als kind moet men uiteraard leren slapen en recentelijk onderzoek in diverse landen geeft aan dat er hier toch een probleem is.
De moderne tijd, de huidige technologie, soms ook de school en het pestgedrag tussen kinderen drukken steeds meer hun stempel of het slaapgedrag.
Een TV op de slaapkamer, de computer met zijn spelletjes, een muziekinstallatie zijn hier somtijds de boosdoener voor een noodzakelijke kinderslaap.
Door het vele stilzitten ziet men dus ook veel overgewicht en ontstaan er vele, zogenaamde adhd toestanden die eerder een oorzaak vinden in de aanpak van de opvoeding dan in de medische sector
Een Nederlandse professor, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Dhr Frits Boer heeft ruime ervaring met slaapproblemen bij kinderen en schreef een zeer duidelijk boekje over deze problematiek.
Dit boek met als titel “ Als je kind moeilijk slaapt” geeft ouders, leerkrachten en beroepsopvoeders inzicht in alles wat met slaapproblemen bij kinderen te maken heeft.
Het geeft tevens een praktisch handvat om direct aan de slag te gaan om de situatie recht te zetten.
Het boek geeft een duidelijke uitleg over slaap gaande van zuigelingen tot de adolescentie.
Ik kan wel stellen dat er steeds een onzichtbare rode draad loopt door het boek.
De noodzakelijke slaaphygiëne en de vaste routine hebben een duidelijke, belangrijke plaats in de slaapopvoeding van kinderen en beide zaken hebben een zeer positieve inbreng in de alledaagse omgang en leefpatroon met en door jongeren.
Mocht er interesse zijn in deze materie dan kan U het ISBN nummer van dit boek vinden in het verslag van deze vergadering dat U zoals gebruikelijk binnenkort zal toegezonden worden.
Dat patiëntenverenigingen toch enige erkenning krijgen mag ook een vermeld worden.
Het Zeepreventorium te De Haan, aan onze Belgische kust is zeer lang een gekende instelling voor kinderen, en soms ook ouderen, met chronische aandoeningen.
Daar ook zij problemen ondervinden met de huidige diagnose organiseerden zij op 24 september ll. een studiedag met als titel “ Dag Van De Doorverwijzer”.
De organisatie van het Zeepreventorium stelde patiëntenverenigingen in de mogelijkheid om zich voor te stellen aan de aanwezigen en VAPA ging hier uiteraard graag op in.
Wij zijn uiteraard verheugd over dit initiatief en hopen dat andere organisaties dit voorbeeld zullen volgen.
Het is wel zo dat APNEU toch iets meer bekend is geworden bij het brede publiek. Wij worden regelmatig gecontacteerd door dienstencentrums gezien deze steeds meer vragen krijgen om slaapproblemen en vooral om apneu te verduidelijken.
Wij gaan steeds in op het verzoek tot informatie en dit niet enkel rond onze kerk.
Op 16 november zullen wij met een stand en de nodige toespraak aanwezig zijn in Herk De Stad, een plaats tussen Diest en Hasselt, om apneu te verduidelijken en inlichtingen te verstrekken.
Er begint dus op het informatieve vlak wel iets positief te bewegen.
Nu iets helemaal anders en misschien niet zo leuk doch wel noodzakelijk.
VAPA bestaat sinds 1997 en heeft nog nooit zijn lidgeld verhoogd maar zoals U allemaal dagelijks bemerkt blijven de consumptieprijzen niet stilstaan.
Een grote kost voor ons is uiteraard papier, kopieën, omslagen en postzegels.
Met het lidgeld zelf komen wij amper toe en langs de andere kant hebben wij opgemerkt dat meer dan 60 % van de leden al 15 euro betalen en sommigen zelfs meer. Wij gaan dus het algemeen lidgeld verhogen naar 15.- euro voor het jaar 2011.
-
De uitnodiging tot betaling zal ingesloten worden bij de verzending van het verslag van deze vergadering. Door diverse omstandigheden mag U dit verslag verwachten rond 20 november. De lidkaart zal U overgemaakt worden samen met de uitnodiging voor de volgende vergadering begin maart 2011. Deze lidkaart zal U dus toekomen eind januari/begin februari.
Wij zullen op deze manier dus iets minder kosten hebben en ook zullen wij de drukke eindejaarsproblematiek bij de post vermijden.
Het bestuur heeft ook beslist en opdracht gegeven aan Prof.Verbraecken om een onderzoek te voeren naar een eventuele ondersteuning van één of meerdere eindwerken in verband met APNEU door laatstejaars aan de universiteit.
Door deze ondersteuning rijken wij daadwerkelijk een helpende hand naar de auteur en brengen wij onze vereniging als het ware “ op het podium” tijdens deze overhandiging zodat men ook daar VAPA zal ontdekken.
Volgens onze statuten ondersteunen wij projecten in verband met apneu en wij hebben daarvoor een geldelijke regeling. Gezien het hier niet om grote investeringen kan gaan is het zoeken naar een duidelijk apneuproject niet eenvoudig en gezien deze problematiek zal Prof. Verbraecken hier eerst een onderzoek naar voeren alvorens wij als bestuur een beslissing zullen nemen.
Als allerlaatste item kom ik terug op de uitnodigingsbrief voor deze vergadering.
U las allemaal dat onze secretaresse ons als bestuurslid heeft verlaten en moeten wij een nieuwe kandidaat zoeken.
Zoals ik in genoemd schrijven aangaf zoeken wij iemand die af en toe daadwerkelijk tijd heeft. Het betreft het plooien, in omslag brengen en verzenden van de uitnodigingen en de verslagen van de ledenvergaderingen en het aanmaken van het verslag der bestuursvergaderingen.
Wij hebben aldus 4 mailings per jaar naar de leden toe en ongeveer een 5-tal bestuursvergaderingen.
Het dagdagelijks secretariaatswerk is voor de ondervoorzitter en de voorzitter.
Het is dus geen grote taak doch op het moment van voorbereiding en verzending dient er wel verantwoordelijkheid genomen en dient men wel enkele uren hieraan te kunnen besteden.
U kunt uw kandidatuur na deze vergadering aan mij overmaken of schriftelijk indien gewenst op de zetel van de vereniging.
Het is uiteraard aan het bestuur om deze kandidatuur te aanvaarden.
Ik hoop een positieve reactie te mogen ontvangen.
Hiermede ben ik ten einde, dank ik U voor uw aanwezigheid en zie U graag terug voor onze volgende vergadering op 5 maart volgende jaar.
Tot kijk,
|
|
|