Vrienden , bij het opstellen van een agenda weet je eigenlijk nooit hoe de
tijdsindeling juist zal verlopen. Sommige sprekers lopen uit of er zijn veel
vragen of soms lange antwoorden. Het is aan mij om te trachten het een en het
ander aan elkaar te lijmen of mijn eigen inbreng te verplaatsen. Daarom tracht
ik steeds 2 stukjes klaar te hebben doch deze op een juiste manier splitsen en
naar U te vertalen is niet altijd eenvoudig.
Mijn excuses daarvoor maar ik wou dit wel verduidelijken.
U berichten over uiteenlopende zaken en steeds rechtstreeks of zijdelings in
verband met apneu is zeker een van de taken van de voorzitter.
Via België gaan wij vandaag ook Europees en dat is toch een hele stap een
kleine vereniging in een klein landje.
Innovatie in onderzoek en behandeling van een ziekte is uiteraard een
noodzaak. Men wil nu de diagnose APNEU op een meer eenvoudige manier
stellen en zodoende nagaan of men hiervoor onze matras en ons deksel kan
gebruiken door deze zaken uit te rusten met speciale apparatuur. Men zou dus
zeer gevoelige technologie gaan aanbrengen onder en boven ons lichaam.
Voor ieder onderzoek moet men via de geijkte kanalen een toelating bekomen
van een medische commissie en in deze aanvraag moet er een vermelding zijn
van proefpersonen ter staving van de resultaten.
Men heeft in dat geval aldus apneupatiënten nodig zodat men, zonder het
gebruik van onze machine of andere hulpmiddelen de diagnose apneu kan
stellen om alzo het positieve van deze innovatie te staven.
VAPA werd gevraagd om het peterschap over deze diagnose te aanvaarden wat
wij ook gedaan hebben en mogelijk zullen er proefpersonen gevraagd worden.
Wij hebben uiteraard niets tegen innovatie.
Het betreft hier enkel een aanvraag en normaal vraagt een procedure tot
toelating van nieuwe proeven 2 jaar en dan moet men nog beginnen.
Wij volgen dit zeker op maar het zal zeker niet voor morgen zijn.
Mocht U in de pers iets lezen over het project “ N X T - SLEEP” dan gaat het
over dit project.
VAPA is reeds jaren lid van het Vlaams Patiëntenplatform. Deze vereniging
noemen wij kortweg het V P P. Hun burelen zijn te Leuven en zij zijn een
werkgroep met overheidsgeld met als specialisatie de patiëntenrechten. Deze
rechten hebben een heel breed spectrum, zij gaan van een gezonde persoon
die een preventieonderzoek laat doen, een medisch dossier, een medische
ingreep tot een blijvende behandeling of een blijven ongemak of gebrek.
Deze patiëntenrechten bestaan in België 10 jaar en mogelijk zag U hierover
een vermelding in de nieuwsberichten.
Ik wil U enkel meegeven dat iedereen, ieder patiënt de mogelijkheid heeft deze
organisatie om verduidelijking te vragen bij een mogelijk probleem of om zelfs
zijn rechten te kennen alvorens een bepaalde stap te nemen in zijn
gezondheidszorg.
De coördinaten van het V P P zullen vermeld worden in het verslag van deze
vergadering zodat iedereen op een eenvoudige manier de nodige kontakten
kan leggen indien nodig.
Op 25 september verscheen er door deze vereniging een persbericht met als
titel “Patiëntenrechten in de kijker” en alle mogelijke onderwerpen en
berichten zijn via hun website te raagplegen.
Enige tijd geleden sprak ik U reeds over een persoonlij medisch dossier dat
door onze medische overheid zal worden opgemaakt en waar aldus onze artsen
onze gezondheid in vermelden, de te genomen maatregelen en medicatie
onderstrepen, om zodoende een globaal up to date zicht te hebben op het
individueel medisch patroon van ieder individu.
Men heeft dit project de E-HEALTH FILE genoemd doch het laatste jaar bleef
het héél stil in verband met de progressie over deze zaak. Vapa woonde enkele
zogenoemde “verklarende” vergaderingen bij en wij plaatsten reeds diverse
vraagstekens bij sommige uitspraken. Het positieve van onze aanwezigheid was
het contact met verscheidene zorginstellingen die interesse hadden in onze
werking en in apneu en snurken in het algemeen.
Wij hebben toch verschillende goede provinciale kontakten als resultaat
behouden en zodoende is onze organisatie nu met stip vermeld in alle zorg- en
thuiszorg zakboekjes in Vlaanderen.
Toch een hele opsteker zou ik zeggen en het vermelden waard.
VAPA zal ook opnieuw vertegenwoordigd zijn als PR op de artsenopleiding over
slaap en apneu hier in het UZA in januari. De PR stand zal deze maal bemand
worden door ons bestuurlid Dhr Marc Mestdagh die aldus zijn beste beentje
of woordje zal gebruiken om onze apneuvereniging een boost te geven in de
medische wereld qua bekendheid.
Ikzelf was recent spreker op uitnodiging van verschillende OCMW’s over
snurken en apneu en ik was toch blij verrast om op een gewone weeknamiddag
een 100 tal mensen te kunnen toespreken.
Gistermiddag was ik in naam van VAPA te Neder-Over-Heembeek waar het
jaarlijks congres plaatsvond van BASS - de Belgische vereniging voor de studie
van de slaap.
Voor VAPA overhandigde ik het VAPA AWARD aan de door BASS geselecteerde
winnaar die innovatie in slaaponderzoek onder een andere invalshoek plaatste
en de wetenschap wederom aan het nadenken bracht.
En nu twee zeer belangrijke zaken:
In eerste instantie zou ik toch een oproep willen doen tot vernieuwing en/of
aanvulling van ons bestuur.
Ik wil zeker niet gezegd hebben dat mijn collega’s oude rakkers zijn doch het is
normaal dat iedere vereninging jong en stevig bloed nodig heeft om een zekere
toekomst veilig te stellen.
Wij zoeken aldus voor verschillende posten nieuwe mensen en iedereen die
zich kandidaat wil stellen kan mij contacteren.
Denk vooral niet te vlug dat U te laat zal zijn met uw kanditatuur.
Bij overaanbod voorzien wij een strenge selectie.
En nu het laatste stukje:
Eerst even een verklaring geven van enkele begrippen in de longwereld:
Iedere longarts is lid van een Europese Vereniging voor ademproblemen met
zetel te Londen en kortweg de E.R.S. genoemd ( European Repiratory Society )
zijn de Europese ademhalingsvereniging. Een mooi woord voor de scrabbel zou
ik zeggen.
Apneu is dus hier zeker een onderdeel van.
Men heeft ook het E.L.F. wat zoveel is als de Europese Lung Foundation en deze
opzet is gericht naar patiëntenverenigingen.
Met deze ELF hebben aldus alle apneu- en ademhalingsvereningingen in Europa
contact en werken zogezegd onder één noemer.
Op initiatief van onze Franse apneuvereniging werd er nu een Europese
apneuvereniging opgericht met als doelstelling de ziekte apneu, de gevaren
van niet behandeling en de onbehandelde periode vòòr de diagnose onder de
aandacht te brengen van de Europese medische verantwoordelijke.
Als vertegenwoordiger voor VAPA was ik te Parijs op uitnodiging en kosten van
onze Franse vrienden om mee te participeren met verschillende landen aan
deze oprichting.
Taken werden verdeeld en VAPA werd hier de Europese penningmeester.
Spijtig genoeg is de toekomst nooit voorspelbaar doch de boot missen in een
Europese aangelegenheid zou zonde zijn. Men weet maar nooit.
Voor deze materie is de toekomst uiteraard nog jong en ten gepaste tijde zullen
wij U de verdere ontwikkelingen melden.
Mijn latijn is voor vandaag ten einde maar mochten er nog vragen zijn in de
algemene zin hoor ik deze graag van U.
Ik dank U voor uw aanwezigheid en zie U graag terug in 2013
op zaterdag 2 maart.
PS: Coördinaten Vlaamse Patiëntenplatform:
Groenveldstraat 15 - 3001 Heverlee
Tel.: 016 23 05 23 - Fax: 016 23 24 46
Mail: info@vlaamspatientenplatform.be
Web: www.vlaamspatientenplatform.be
|