VAPA-nieuws nr. 9
|
|
|
Viktor Hanssens,
Marc Mestdag,
Mevr. Seghers
|
Getuigenis " welvaren betreffende slaapapneu" door Mevr.Seghers -
(volledige weergave)
|
Geachte dames en heren, allen samen en ieder afzonderlijk.
Na het boeiend getuigenis van de Heer Braeckman in maart van vorig jaar werd ook mijn voorstel aanvaard om iets te komen vertellen over mijn situatie als apneupatiënt.
Hoe kwam ik deze ziekte op het spoor en hoe ben ik daar mee omgegaan.?
Ik vermoed dat weinig onder jullie voor de vaststelling van deze ziekte iets hadden gehoord omtrent slaapapneu. Ook ik wist er niets over. Als verpleegkundige wist ik wel dat apneu met "niet ademen" te maken had.
Jong gepensioneerd - op 65 jaar - werkte ik nog een kleine 3 jaar - 3 avonden per week mee voor het opstarten van een nieuwe afdeling doch ik nam nog meer hooi op mijn vork - oud studentenverbond - parochieploeg - vrijwilligerswerk . . . en bovendien een veel te groot huis om te onderhouden - poetsen, wassen, strijken, brood bakken, steriliseren van groenten en fruit, tuin onderhouden, en andere fijne dingen die het dagdagelijks leven tot een feest maken.
Niet te verwonderen dat ik na de middag gemakkelijk in slaap viel.
Soms duurde dat dutje een paar uur en dat was dan toch van het goede iets te veel. Toch duurde het nog een tijdje voor de diagnose werd vastgesteld. Sedert een 30-tal jaar wist ik dat ik een serieuze snurkster was. Ik deed als verpleegkundige dienst bij de Lourdes bedevaarten en mij werd dan wel eens gezegd dat ik op 1 nacht een half bos kon afzagen. Ik herinner mij nog dat iemand met wie ik de kamer deelde na de eerste nacht haar toevlucht zocht ergens ten velde. Anderen hebben mijn snurken lijdzaam ondergaan. Omdat ik wist dat ik stoorde heb ik veel kansen tot studie en ontmoeting laten voorbij gaan, telkens een kamer alleen was niet mogelijk. Gedurende de 30 jaar in het onderwijs opleiding van verpleegkundige ben ik er zeker van dat ik nooit tijdens het lesgeven in slaap ben gevallen.
Eens op pensioen begon ik stilaan last te krijgen om dingen te benoemen en ik vergat veel !
In het jaar '95 volgde ik een cursus Frans in de L.B.C., 2 x per week van 9 tot 1 1.30 uur. Op zekere dag was ik ingeslapen boven mijn boeken. Plotsklaps werd ik mij bewust dat het zo stil was rondom mij. Ik opende mijn ogen en zag alle blikken op mij gericht. Plezier dat ze hadden. " Zeg zo moe?", "laat uitgeweest ?", "Niet geslapen?"
's Avonds kon ik voor een paar uur inslapen voor de tv. Waarop telkens reactie kwam van mijn broer. Ga wat vroeger slapen, trek U zoveel niet aan enz. ... Een litanie die ik spoedig van buiten kende.
s' Morgens bij het opstaan was ik niet fris maar moe. Ik dacht dat hoort bij de 3e leeftijd en ik deed verder. Ik begon steeds meer te vergeten, ik zegde meer dan eens aan mijn huisdokter dat er iets was met mijn "slaap". Op zijn vraag - slaap je gemakkelijk in - en - wordt ge veel wakker - had ik steenvast het zelfde antwoord; ik leg me neer en val als een blok in slaap. Het hevigste onweer kreeg me nooit wakker". Ik constateerde tevens dat de dekens altijd op de grond lagen, hoe goed ik ze ook vast stopte.
Bij het slaaponderzoek werd wel duidelijk waarom.
In '96 trok ik in de maand mei naar Israël. Ik sleepte me er werkelijk voort. Zo moe. Ik kon eigenlijk niet zo goed de hitte verdragen dus was dat maar de oorzaak. Bij een bezoek aan de universiteit van Betlehem was er o.a. een toespraak van een prof. . Na afloop werd me gezegd dat ik wel "zeer diep" geslapen had. De laatste dagen van mijn verblijf in Israel was ik zo moe dat ik niet meer kon eten.
Terug thuis heb ik zowat 3 weken op de zetel gelegen. Hoewel ik daar van vele dingen zeer genoten had herhaalde ik telkens " hoe ik daar niet doodgevallen ben weet ik niet ".
Maanden gingen voorbij ...
Het jaar 1998 was toch heel bijzonder. In april bezochten we leper. In de voormiddag was er een stadsbezoek en in de namiddag een kleine activiteit. Mijn beider zussen en ik kozen voor een operette. We hadden een goede plaats op de eerste rij en prachtige muziek. Gezeten tussen mijn zussen val ik na 5 minuten in slaap. Ik werd wakker door een daverend applaus. Ik applaudisseer mee tot groot jolijt van mijn zussen die me vragen of ik dan toch echt zo moe ben. Hoe kun je in Godsnaam inslapen op de eerste rij bij zulke prachtige muziek. Het 2e bedrijf hetzelfde scenario. Mijn zussen vragen of ik nu echt geen schaamte heb, wat moeten die mensen wel denken, zo onder hun neus zitten snurken. Het is koffiepauze - ik neem een dubbele koffie - we zullen wel eens zien of ik me niet kan beheersen, en " het lukt me ". Na afloop wandel ik alleen naar de bus doch plotsklaps plof ik languit op de grond ... zomaar. Een politiewagen stopt: - of het wel goed gaat, of ik mij ziek voel - ze zagen me juist vallen. Och niets ergs, niets gebroken, zeker tegen een steen geschopt. Terug op de bus val ik in slaap tot St.-Niklaas. De daarop volgende maand ga ik voor een paar studiedagen naar Parijs. Op de terugreis - sneltrein Parijs/Brussel - kijk ik even of er iets te zien is, niets natuurlijk. Ik doe mijn ogen dicht en val in slaap. Bij aankomst in Brussel-zuid heeft een vriendelijke dame haar hand op mijn schouder gelegd tot ik mijn ogen opende en zegt 'ik maak u even wakker', we zijn aangekomen in Brussel-zuid en ik vrees dat ge seffens terugkeert naar Parijs. Zo slapen!
Twee maand later ga ik naar Londen, Newman achterna. De laatste dag bezoek ik de Tower en omgeving. Plots val ik languit als voor dood op de grond. Geen beweging - vrienden schrikken - ik geraak aanvankelijk niet recht - ik hou er enkele gekneusde ribben aan over.
Twee maand hierna in september ga ik met enkele vrienden naar Ganagobie in het zuiden van Frankrijk. Halverwege gaan we ergens in een hotelletje overnachten.
De drie dames slapen op een kamer. 's Morgens zegt een van beide dat ze nooit meer ook maar 1 nacht met mij de kamer wil delen, ze had geen oog dichtgedaan. Zij was als verpleegkundige zeer bezorgd geweest, er was duidelijk met mij iets mis. Snurken, om de haverklap een angstgeroep, niet ademen om dan plots diep te inhaleren. Had ik soms zorgen?? Angstige dromen?? Of??? Of??.
Ze verzoekt me dringend een dokter te raadplegen. Ze zegt me meteen dat ik ook in de auto en zelfs tijdens een geanimeerd gesprek voortdurend op haar schouder in slaap viel. Ik was me er niet van bewust. Voor oktober was reeds een reisje gepland naar Citeaux ( FR) . Bij mijn terugkeer definieerde ik de reis als volgt: als ik 30 uur op de bus gezeten had, heb ik 35 uur geslapen.
Niemand van de medereizigers had me iets gezegd. Zo ziet ge maar.
De zondag daarop ben ik in de hoogmis van 9.30 uur van dienst als lector. Daarom zit ik vooraan. Wanneer de priester na de lezing van het evangelie aan de preek begint dommel ik in en meer nog, ik zak scheef op mijn stoel en begin te snurken. Een van mijn broers - ik heb er 5 - zit enkele rijen achter mij en is woedend. Thuis gekomen krijg ik een uitbrander. Hoe durf ik nog naar de kerk gaan, wat moeten de mensen wel denken en de litanie gaat verder met richtlijnen, vroeger gaan slapen, zoveel niet doen etc. Als ik 's anderendaags naar de huisdokter ga en het gebeuren vertel zegt hij plots "maar nu gaat er mij een lichte branden" ik begin te vermoeden dat ... Hij doet een vluchtig onderzoek van neus, keel en hart doch dit blijkt slecht dus naar de specialist. In de namiddag bevestigd de specialist het vermoeden van de dokter. Er volgt een dringende afspraak met het slaaplabo in St.-Gilles. Dit kennen jullie allemaal. Wanneer de technieker mij 's morgens komt bevrijden van alle sensoren heeft hij reeds het scherm gezien en zegt "dit ziet er absoluut niet goed uit", ge doet voortdurend stilstanden van de ademhaling. Een 2e slaaplabo in U.Z. Edegem volgt en toont 344 stilstanden in één nacht waarvan sommige van l'38".
Op 24 november brengt men het c-pap masker. De eerste dagen zijn verschrikkelijk, een lopende neus, voortdurend niezen, rode ogen . . . .
Als ik 's nachts wakker word is het me onmogelijk het masker op te houden. Dan maar opstaan, koffie gezet en chocolade gesnoept en na een paar uur masker terug geprobeerd. Ik herinner me een nacht van 3x koffie + 3 repen chocolade: het was een pure ellende.
In december ga ik naar Ter Duinen in Nieuwpoort. Schitterend weer gedurende 6 weken. Ik ga dagelijks naar zee om te wandelen en dit doet me goed. Ik slaap wat beter, mijn levenskwaliteit wordt beter.
Hoe heb ik in die dagen er naar getracht hier met een lotgenoot over te kunnen praten, maar niemand. Het zou misschien niet slecht zijn om via VAPA een paar adressen op te nemen waarnaar mensen kunnen telefoneren om eens van gedachte te wisselen. Mij zou dit zeer geholpen hebben.
Niezen en een lopende neus bleven me veel last bezorgen. Ik kreeg alle mogelijke neusdruppels voorgeschreven met weinig resultaat en dit gedurende maanden.
Uiteindelijk sleurde een vriendin me mee naar een neuraaltherapeute. Deze constateerde allergie in erge mate voor alles en nog wat. Een autovaccin heeft me zeer geholpen.
Na het 2e jaar dat ik voor controle naar de specialist moest besloot ik naar het UZA te Edegem te gaan. Van dan af is er veel veranderd. Ik kreeg een luchtbevochtiger en op een bepaald moment een groter masker, een medium in plaats van een small.
Ik herinner me nog de weelde van dit groter formaat, ongelofelijk hoe kleine verschillen kunnen helpen.
De laatste maanden gaat het me goed, hoewel ik af en toe een moeilijke nacht heb omdat mijn neus letterlijk dicht is en ik onmogelijk kan ademen met het masker.
Mijn filosofie :
Ik moet maar 1x met mijn masker slapen vanavond ...
gisteren is voorbij en
morgen weet ik niet of ik er nog ben
dus 1 keer is toch zo erg niet.
Om te besluiten kan en wil ik zeggen dat ik het ganse team van het UZA betreffende apneu, en dit van hoog tot laag, zeer dankbaar ben om hun zorg om deze ziekte " slaapapneu" zo dragelijk mogelijk te maken. Het is dank zij hen dat
ik er nog ben en ik moet zeggen " het leven is voor mij nog altijd een feest ondanks alles.
Ik dank U.
13 oktober 2004 |
|
|