Dag allen, patiënten, medisch en zorg, vrienden
Wat is er toch met onze patiëntenvereniging aan de hand? Lotgenotencontacten, webinars, ApneuMagazines en nieuwsbrieven blijven uit, telefoons of mais worden niet of veel te laat beantwoord...Elk jaar wordt hoopvol aangekondigd "dat we er weer zijn"... om terug stil te vallen.
Twee hoofdredenen: gezondheidsuitdagingen en tekort aan vrijwilligers.
De Europese Long Federatie raadpleegt inwoners van Europa in verschillende talen over ademhalingsproblemen die verbonden zijn aan het slapen.
Door technische problemen konden we deze bevraging niet vroeger verspreiden De deadline voor het beantwoorden is verlengd tot maandagavond 24 maart 2025.
Als ApneuVereniging Vlaanderen roepen we warm op aan deze unieke bevraging deel te nemen. Het neemt nog geen 10 minuten van je tijd, en zo kunnen we in Europa een goed beeld vormen van deze ademhalingsproblemen.
We krijgen vaak de vraag, vooral van wie elke nacht met een cpap slaapt, of alternatieve behandelingen - of zelfs genezing - nog wel wetenschappelijk onderzocht wordt. We krijgen zelfs de opmerking dat misschien de aandacht er niet meer is, sinds de uitvinding van de cpap, waartoe we levenslang veroordeeld zijn.
Het antwoord is onmiskenbaar positief: onderzoek staat niet stil en loopt. Elk degelijk wetenschappelijk onderzoek vraagt echter tijd, en soms leidt onderzoek ook niet naar concrete resultaten.
Een groot onderzoek - met niet minder dan 35 partners - loopt in Europa sinds 2020, "Sleep Revolution".
Artikel in Het Laatste Nieuws (en op VTM Nieuws) over de slaapapneupatiënten die zich aangemeld hebben op de groepsvordering tegen Philips.
Interview Faroek Özgünes.
Momenteel loopt een procedure voor de Milaanse rechtbank om de groepsvordering op Europees vlak te brengen.
Als dit principe aanvaard wordt, kan iedere betrokken slaapapneupatiënt in Vlaanderen zich aansluiten.
Laat ons weten of je hiervoor interesse hebt of wenst op de hoogte gehouden te worden.
Stuur een e-mail naar info@ApneuVereniging.be.
Klik "Lees verder..." voor een digitale kopie van het volledig artikel.
We ontvingen van het RIZIV (RijksInstituut voor Ziekte- en InvalideitsVerzekering) een conceptnota en een vraag om deel te nemen aan een overleg met alle betrokken partijen (slaapartsen, huisartsen, thuiszorgdienstverleners, ziekenhuiskoepels)
Het RIZIV is de organisatie die de slaapapneu-overeenkomst afsluit met erkende slaapcentra en die de betalingen regelt via tussenkomst van de ziekenfondsen.
Zij stellen nu een ingrijpende wijziging voor van deze overeenkomst.
We hebben er als patiënt alle belang bij deze nieuwe organisatie van de slaapapneu behandeling grondig te bekijken en onze opmerkingen goed te formuleren tijdens het overleg.
Laat het weten aan info@ApneuVereniging.be en vermeld ook of je wenst deel te nemen aan een Zoom overleg met uitsluitend patiënten ter voorbereiding van het overleg met andere betrokkenen.
Tevens zoeken we vrijwilligers die een dossier over de slaapapneu-overeenkomst willen aanmaken en bijwerken op de web site (historiek, rapport van het kenniscentrum, standpunten van betrokken partijen...)
Update: de conceptnota is NIET in bijlage publiek verspreid, want geen toelating van RIZIV (eigenaar van de nota) omdat "nog niet met iedereen besproken". We hebben wél toelating een interne werkgroep te vormen waarbinnen de conceptnota mag gedeeld worden en een gezamenlijk standpunt wordt afgesproken. Vandaar deze oproep.
Vooreerst geven we de e-mail van het RIZIV weer zoals we die ontvangen hebben, hierbij In cursief:
Inspire Medicals, één van de leveranciers van een TongZenuwStimulator, meldt ons de Europese goedkeuring.
In de Press Club Brussels heeft een internationale coalitie van advocaten de lancering aangekondigd van het allereerste collectieve pan-Europese juridische initiatief namens 1,2 miljoen consumenten die zijn getroffen door medische apparaten van Philips.
In de Verenigde Staten hebben de aangespannen acties onlangs geresulteerd in een grote schikking. De advocaten: "Het is nu tijd voor EU-burgers die zijn getroffen door dezelfde componenten om hun rechten te verdedigen".
De sprekers::
• Stefano Bertone, voorzitter van Global Justice Network (GJN) en partner van Ambrosio & Commodo (Italië)
• Carlos Villacorta, penningmeester van GJN en partner van BCVLex (Spanje & Frankrijk)
• Paola Formica, advocaat van ADUSBEF (Consumentenvereniging Italië)
• Mariana Robu, advocaat (Roemenië)
• Er zal ook een patiënt/gebruiker aanwezig zijn bij de persconferentie om vragen van de journalisten te beantwoorden.
In "Lees verder" vind je de link naar de opname van de persconferentie op Youtube
De Tijd schrijft op 4 juli 2024: "Een Italiaans advocatenbureau heeft een Europese groepsvordering opgestart tegen het technologiebedrijf Philips in de zaak over defecte toestellen tegen slaapapneu. Opvallend: de uitspraak van de rechtbank in Milaan zal niet enkel gelden in Italië, maar ook in de rest van de Europese Unie."
We ontvingen volgende oproep.
"Ambrosio & partners treden op voor een Italiaanse consumentenorganisatie die het opgenomen heeft voor de kopers van Philips slaapaneu apparaten waaraan een en ander schort.
De class action (groepsvordering) die momenteel wordt gevoerd in Milaan heeft een Europese dimensie en kan alle gedupeerden in Europa schadeloos stellen.
9 juni 2024
W E Z I J N E R W E E R!
Aan onze leden en vrienden
Aan onze nieuwsbrief lezers en website surfers
Je zal gemerkt hebben dat het stil is rond de ApneuVereniging Vlaanderen sinds 2021.
En dat klopt.
De oorzaken zijn dubbel:
We hopen nu, juni 2024, de draad opnieuw te kunnen opnemen.